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La cura della persona malata di Alzheimer basata sulla parola

4-6 giugno 2010 – Tutor Anna Cappelletti

Pietro Vigorelli si occupa di parole; egli ha individuato nella conversazione, utilizzata in modo consapevole, uno strumento per lavorare con gli anziani fragili e, in particolare, con i malati di Alzheimer.
Il seminario nasce dalla felice intuizione che questo metodo, basato sulla parola detta – all’interno della conversazione – può essere rafforzato, soprattutto sul piano autoriflessivo e formativo, nel momento in cui la parola viene scritta, come succede nel metodo autobiografico.
L’approccio di Vigorelli verso l’ Alzheimer è quello di considerarlo una malattia della parola; i disturbi cognitivi che investono la memoria, che provocano difficoltà di comunicazione e poi anche depressione e mutacismo, possono essere, a suo parere, trattati tutti attraverso un punto di vista privilegiato sulla parola.
Il gruppo che ha preso parte al seminario era composto dal condutture, dal tutor e da 14 persone che, con ruoli diversi (geriatra, psicologa, fisioterapista, logopedista, familiare, operatore socio sanitario o socio assistenziale) si occupano da anni di malati di Alzheimer.

Cosa abbiamo fatto
Abbiamo utilizzato diversi dispositivi: la scrittura, la conversazione, l’ascolto, esercizi di consapevolezza corporea, suddividendo il tempo a nostra disposizione – dal venerdì pomeriggio alla domenica mattina – in 4 moduli di mezza giornata ognuno.
Il format di ogni modulo ha previsto un’ introduzione del conduttore, subito seguita da uno spazio di scrittura personale, basato su una sua sollecitazione. In questo spazio ogni partecipante ha scritto in solitudine in un luogo appartato e osservando rigorosamente il silenzio. Anche se non erano state date precise indicazioni in questo senso, mi piace rilevare che queste condizioni (silenzio e solitudine) hanno di sicuro favorito quell’atteggiamento profondamente riflessivo che ha caratterizzato questo seminario.
Dopo la scrittura personale ci si ritrovava insieme e si utilizzavano alcuni degli scritti per lavorare in modo interattivo andando alla ricerca di ciò che era previsto in quel punto del percorso: 1. Le nostre identità molteplici 2. La storia percepibile nell’altro-malato, ma persona 3. Le parole che esprimono il disagio 4. Le parole che possono rendere le situazioni di disagio situazioni comunque di agio, attraverso la ricerca di un punto di incontro felice.
Ogni giornata si è conclusa con esercizi di rilassamento finalizzati alla consapevolezza corporea, poiché in ogni genere di relazione, e a maggior ragione in quella con persone fragili, ognuno di noi è in gioco nella sua interezza – quindi anche con il corpo.

Cosa è emerso nei quattro moduli
Venerdì pomeriggio: Io
Ognuna delle partecipanti ha scritto a partire dalla sollecitazione “mi presento”.
A partire da alcuni scritti che abbiamo letto e dalle conversazioni che ne sono scaturite sono emerse alcune consapevolezze:

  • Ognuno di noi ha diverse identità
  • E’ utile e importante riconoscere le identità molteplici che ognuno si porta dentro
  • Se ognuno di noi riconosce che ha molte identità e ne fa l’inventario è facile trovare consonanze tra l’inventario delle mie identità e quelle di un altro
  • Se invece uno si presenta in un modo solo è più facile che troviamo le differenze
  • E’ molto pericoloso ridurre le persone a una mono-identità (per esempio, quella religiosa…)
  • Esercitarsi e sperimentare alcuni atteggiamenti che sono utili anche con il malato di Alzheimer : ascoltare, non interrompere, non completare le frasi lasciate in sospeso dal malato.

Ragionando su quest’ultimo elemento comincia a farsi strada l’idea, che poi ci porteremo dietro durante tutto il seminario, che spesso utilizziamo delle pratiche inutili o dannose pensando di fare il bene del malato.

Sabato mattina: Lui/Lei
In questo II spazio la sollecitazione alla scrittura personale è stata quella di presentare una persona con demenza con cui le partecipanti avessero realmente a che fare.
Nello spazio di analisi e conversazione sulle scritture personali sono emerse alcune consapevolezze, alcune delle quali introdotte o rafforzate da Vigorelli:

  • La relazione di un operatore o comunque di una persona sana con il malato è sempre asimmetrica.
  • Spesso tendiamo a sostituirci al malato anticipando le sue risposte o facendo riferimento alle informazioni dei famigliari: ma il vero esperto della vita del malato è il malato stesso e noi non possiamo sostituirci a lui, pretendendo, per esempio che si ricordi cose che la sua memoria non trattiene più. (Dice Vigorelli: se di 1000 ricordi che aveva, adesso ne possiede solo 10, dobbiamo lavorare con quelli, non con i 990 che non ha: se vogliamo conversare su quelli, correggiamo il paziente, che, invece, non va corretto).
  • Il malato di Alzheimer ha sicuramente una parte di sé che è pervasa dal deficit, ma ha comunque una parte che è ancora funzionale e spesso proprio l’atteggiamento aggressivo o per noi incomprensibile è il segno di questa funzionalità
  • E’ molto importante imparare a riconoscere i segni dell’io funzionale
  • Il malato di Alzheimer non può cambiare, ma posso cambiare io che sto in relazione con lui.
  • Cercando di fare quello che crediamo sia il meglio per il malato ( correggerlo, finire le sue frasi, sostituirci a lui) facciamo spesso molti danni. (Tom Kitwood chiama ”psicologia sociale maligna” proprio questo atteggiamento – spesso inconsapevole e in buona fede – che porta molti operatori o famigliari a minare l’identità stessa del malato, pur pensando di agire per il suo bene).


Sabato pomeriggio: Parole malate

In questa fase le scritture personali si sono concentrate sulla conversazione. Ogni partecipante ha riportato dettagliatamente una conversazione reale avvenuta di recente con un malato di Alzheimer.
Ci si è poi ritrovati insieme ancora una volta a leggere e discutere alcune di queste conversazioni, cercando di individuare i segnali di quello che, nello spazio della mattina avevamo chiamato:” io deficitario e io funzionale”.
Siamo usciti da questo terzo modulo con la consapevolezza che:

  • La conversazione con il malato di Alzheimer è sempre possibile.
  • Intessere una conversazione reale con il malato significa “riconoscerlo”, considerarlo una persona competente; anche se diverse capacità cognitive sono compromesse: per questo è importante riconoscere bene le parole “malate”, per non scambiare i segni delle residue capacità con quelli del deficit
  • La conversazione è sempre utile, quando è gestita con queste consapevolezze, perché il malato, sentendosi riconosciuto, continua a parlare e rinvia la fase della depressione e del mutacismo.
  • Nella conversazione dobbiamo saper leggere le nostre reazioni emotive e anche quelle del malato


Domenica mattina: Le parole medicate

Nell’ultimo modulo abbiamo continuato a lavorare in modo interattivo sugli esempi di conversazione andando a individuare i passaggi più critici, quelli in cui le nostre parole non hanno prodotto un momento di interazione felice.
Molto importante il contributo degli operatori presenti che hanno riportato situazioni estremamente vere e pertanto anche drammatiche, nel senso che le situazioni descritte sembravano in un primo momento proprio senza via d’uscita.
In questa fase è stato davvero interessante verificare come:

  • la scrittura può essere in alcuni casi –come questo- un dispositivo insostituibile in quanto in situazioni di aggressività o di stress è difficile riuscire a riflettere durante la conversazione (a meno di non essere già attrezzati e abituati);
  • dialoghi e situazioni apparentemente senza via d’uscita contengono comunque spunti e possibilità per una conversazione utile capacitante.

Abbiamo infatti sperimentato, attraverso il lavoro riflessivo e interattivo e applicando alcuni dispositivi già introdotti precedentemente ( per esempio: non interrompere, non fare domande, rilanciare piccoli frammenti autobiografici, rispondere in eco …) che la stessa conversazione può prendere una piega molto diversa e che si può sempre trovare un modo per dialogare anche con la persona più fragile e deprivata, con quella più arrabbiata o più aggressiva.
E poiché fragilità, aggressività e incapacità di dialogare non sono riscontrabili solo nel mondo dei malati di Alzheimer, questo tipo di approccio può sicuramente rappresentare un contributo utile non solo agli addetti ai lavori, ma a tutti coloro che intendono riflettere sull’importanza di una conversazione davvero generativa di momenti di incontro felici tra le persone.

Conclusione: come ci siamo lasciati
Mi sembra di poter dire, in base all’esperienza fatta personalmente nei tre giorni del seminario, nonché per le testimonianze rese dalle partecipanti alla fine della mattina della domenica, che ognuno dei presenti è andato via un po’ diverso da come era arrivato.
Abbiamo sperimentato che si può divenire più consapevoli delle nostre parole e del nostro corpo per usarli come strumenti che possono “medicare” situazioni in cui la sofferenza sembra a volte senza possibilità di consolazione.
Pur sapendo che non possiamo, neppure con le migliori tecniche, riuscire a fermare questa malattia, che è inesorabile, ci siamo resi conto che possiamo, però, – e non sembra una cosa da poco – riuscire a rendere la vita del malato di Alzheimer più felice, possiamo divenire consapevoli che quelle che appaiono come ostinazioni o aggressività del malato, sono molto spesso la prova della resistenza di alcune funzionalità che il malato continua a mantenere.
Affinare le nostre competenze, quindi, può voler dire rendere un anziano fragile più felice più a lungo, più compreso, più persona, con la sua dignità.
Sperimentare che, anche nella situazione più deprivata dal punto di vista conversazionale, il dialogo è sempre possibile, apre molte riflessioni sulle grandi potenzialità della parola – parlata, scritta, ascoltata, rilanciata – e sulla possibilità per ognuno di noi di essere artefice di dialogo e di felicità. Per questo motivo diverse delle partecipanti si ritroveranno di nuovo nel seminario di ottobre per approfondire questi temi e affinare questi strumenti.
Arrivederci, allora!
Si segnalano alcuni testi, video e link per approfondire i temi di cui si è parlato al Seminario.

  • P. Vigorelli, La conversazione possibile con il malato Alzheimer, (a cura di) Franco Angeli 2004, 6° ed. 2010
  • P. Vigorelli, Alzheimer senza paura. Perché parlare, come parlare, Rizzoli 2008
  • P. Vigorelli, Il Gruppo ABC. Un metodo di autoaiuto per i familiari di malati Alzheimer ,Franco Angeli 2010
  • Visione parziale. Un diario dell’Alzheimer . Testo di Cary Smith Henderson, fotografie di Nancy Andrews
  • Tom Kitwood, On dementia, Open University Press

Video: Sono buono, quindi ti danneggio: http://www.studiofilmtv.it/film.asp?id=2&l=it

Link del sito a cura di Pietro Vigorelli: www.formalzheimer.it – www.gruppoanchise.it

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