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La cura della persona malata di Alzheimer basata sulla parola

(livello avanzato)
a cura di P. Vigorelli 15-17 ottobre
Tutor Anna Cappelletti


Questo secondo seminario sulle tecniche conversazionali utilizzabili con le persone malate di Alzheimer e gli anziani fragili, si proponeva di offrire un’occasione di approfondimento del percorso che Pietro Vigorelli aveva già proposto ad Anghiari nel mese di giugno ( cfr. report ).
L’idea era quella di creare uno spazio che riuscisse a essere un’occasione di ulteriore crescita per le persone che avevano partecipato a precedenti seminari sull’argomento e, nello stesso tempo, un appuntamento pienamente utilizzabile da coloro che approcciavano questi temi per la prima volta.
Pertanto, anche se le giornate hanno mantenuto l’impianto che avevano avuto a giugno, l’incontro ha avuto uno svolgimento del tutto originale, perché, se ogni formazione efficace è sempre situata e non può prescindere dal contesto in cui si colloca, questo è tanto più vero quando si usa un metodo autenticamente interattivo, come quello di Vigorelli. Così la fisionomia del gruppo ha molto inciso sull’andamento del seminario. L’insieme dei partecipanti era infatti assai diverso da quello precedente: poco numeroso, composto in egual misura da operatori e da famigliari, da persone che avevano già partecipato ad altri incontri simili e da neofiti, inoltre non completamente al femminile come l’altro.
Per quanto riguarda i contenuti e il metodo, la proposta è stata in tutto simile quella di giugno, e quindi rimando al report di quelle giornate (cfr. report 4-6 giugno 2010 ), mentre, per dare un’idea del clima e delle riflessioni che questo tipo di seminario è in grado di generare, userò questa volta le parole stesse dei partecipanti, che sono stati i veri protagonisti del percorso.
Tra i passaggi più significativi, appare la scoperta che il malato ha molteplici identità, non solo quella di malato, e che è possibile, se si diviene capaci di individuarle, riuscire a relazionarsi con le identità che mantengono una funzionalità
Presentare – tramite la scrittura – prima se stessi e, successivamente, l’anziano fragile , aiuta i partecipanti a comprendere che ognuno di noi persona ha tante identità ( si può essere padre, fratello, moglie, madre, si possono avere identità legate al ruolo lavorativo, legate alle proprie passioni, al presente, al passato, ai propri sentimenti, alla sua affettività; il malato può averne perse molte, ma alcune di queste identità rimangono, devono essere individuate e così si può relazionarsi con quelle, evitando di insistere a cercare la relazione con quelle che la malattia ha cancellato – o nascosto.

  • Il paziente ha tante identità e io devo saper dare riconoscimento a queste con le mie parole.
  • Uno degli argomenti che è emerso, facendomi sobbalzare, è stato nel descrivere le identità e le capacità molteplici che l’ammalato porta ancora con se. (…) Laura, quando stava bene, aveva molteplici capacità, era dinamica e il suo interesse era d’orizzonti molti ampi e culturalmente preparata; se guardo questo rischio di scivolare e di cadere. Oggi, guardando oltre, vedo cose più importanti: vedo il suo bisogno di tenerezza.

A partire dalle esperienze narrate, il conduttore dimostra ai partecipanti che, per dare spazio alla parola del malato, talvolta è necessario stare in silenzio, non intervenire

Spesso chi si occupa di cura o di educazione, è ossessionato dal bisogno di agire, di sollecitare; tramite il racconto delle esperienze, abbiamo verificato, che invece, è necessario non pressare il malato di Alzheimer, che spesso ha bisogno proprio di sentire che ha tempo a disposizione (per ricercare le parole che non ricorda, per sperimentare che gli altri intorno a lui non “pretendono” tempi e modalità a cui lui non si può adeguare…)

  • STARE FERMI E STARE ZITTI, come una della tecniche di approccio ai comportamenti più o meno dirompenti, mi fa pensare che effettivamente alcune reazioni non sono il risultato della malattia, ma della reazione a stimoli incongrui o incomprensibili. E’ per questo che proverò l’effetto del “non fare nulla” che, in realtà,a volte è fare qualcosa di utile.

Queste tre giornate sono state molto caratterizzate da:
1 – l’accento posto sulla necessità di cambiare punto di vista, di centrare l’attenzione sul proprio atteggiamento nei confronti dell’anziano fragile

  • Queste giornate mi sono state di aiuto per ricordarmi che prima di tutto devo cambiare io, devo cercare il mio equlibrio per poter poi attraverso l’ascolto, l’osservazione e le giuste parole essere di aiuto ai pazienti fragili
  • Penso che questo corso per me sia stato di grande aiuto e sicuramente ha cambiato in modo significativo la maniera con cui affrontare il rapporto con l’anziano ammalato.
  • Mi si aperta una strada nuova sulla maniera di relazionarmi e di comportarmi con questa persona fragile(…) cerco di ricavare da questi incontri qualcosa che sia di beneficio per entrambi. Che aiuti me a crescere nel compito di assisterlo e a lui di non sentirsi come una persona a cui si fa una visita ogni tanto per vedere che tutto sia a posto,ma ci faccia sentire entrambi amici.
  • Tutto questo mi porta ad una visione diversa della storia,(…) mi sento molto umano con i miei limiti, il corso mi aiuta a crescere e a vedere mia moglie con occhi diversi, accettarla è il mio lavoro.

2 – Il grande spazio dato alle esperienze: Poiché il gruppo era piccolo, tutti hanno avuto l’opportunità di raccontare: ognuno ha potuto essere protagonista e veder riconosciuta la propria storia come degna di attenzione. Oltre a poter utilizzare le competenze molto consistenti di Vigorelli, i partecipanti sono divenuti risorsa gli uni per gli altri,

  • La formula del corso mi è sembrata positiva,particolarmente stimolante ed impegnativa. Una esperienza umana importante,arricchita dalle testimonianze che ognuno di noi ha potuto portare,dandoci la possibilità di conoscerci meglio reciprocamente anche nei momenti passati insieme al di fuori del corso
  • (…)mettere in pratica i suggerimenti imparati e discussi anche con l’aiuto delle esperienze e delle testimonianze delle altre persone che hanno partecipato al seminario.
  • ho anche avuto conferma di quanto sia importante e di aiuto non sentirsi soli, condividere situazioni, esternare emozioni sapendo di essere capiti, di non suscitare solo stupore nel raccontare le "stranezze" della malattia.

3 – La presenza e le storie dei famigliari: coloro che sono legati affettivamente alle persone malate di Alzheimer hanno un punto di vista che sa molto apprezzare il fine ultimo del metodo proposto dai Vigorelli: la ricercare un modo diverso di relazionarsi con il malato, di un quotidiano “punto di incontro felice”

  • Tutto questo mi porta ad una visione diversa della storia,(…) mi sento molto umano con i miei limiti, il corso mi aiuta a crescere e a vedere mia moglie con occhi diversi, accettarla è il mio lavoro.
  • parlare, ascoltare, lavorare con e per papa’ sulla competenza della 
parola, questi sono gli obiettivi che vorrei perseguire.

Capire il punto di vista del famigliare è stato utile anche a chi si occupa di cura per mettersi nei panni dell’altro

  • Non essendo rivolta esclusivamente a professionisti, offre l’opportunità di mettersi in gioco come persone fra altre persone di cui si conoscono e si condividono, magari da diversi punti di vista, le problematiche e le speranze. Riporta le cose trattate alla dimensione giusta di chi quotidianamente è vicino alla malattia seppure con ruoli diversi

Aver fatto l’ esperienza della scrittura ha permesso ai partecipanti di verificare che è possibile sottrarre all’oblio della quotidianità i momenti che rappresentano le piccole-grandi vittorie sulla malattia e ri-assegnare significato anche ad una relazione spesso caratterizzata dalla mancanza di parola e di memoria

  • Sono convinto che scrivere fa bene a me, mi aiuta ad allargare gli orizzonti facendo affiorare tutto il vissuto dando un senso a quello che mi accade
  • e’ nato in me il desiderio di scrivere un diario delle 
mie esperienze, per tenere traccia delle vittorie e delle sconfitte; da rileggere ogni volta 
che posso averne bisogno

Tutti hanno trovato l’appuntamento consistente e impegnativo e tuttavia piacevole.
Le persone vanno via da questo seminario con qualcosa di più che alcuni buoni propositi, hanno più strumenti, competenze precise, oltre che uno sguardo diverso e portano con sé una sensazione di accoglienza umanità e, insieme, di concretezza, che sono le caratteristiche fondamentali della proposta di Vigorelli.

  • alla fine di questo impegnativo quanto piacevole percorso ho compreso che e’ 
necessario mettere in atto un approccio diverso nei confronti
di mio padre , in relazione alla competenza della parola: consistera’ nel 
rispondere alle domande nel modo corretto quanto più possibile e 
ascoltare in modo diverso, ascoltare soprattutto di piu’.
  • nonostante la tematica impegnativa e dolorosa, il seminario non è stato pesante e mi sono trovata molto bene anche con i compagni con cui si è creato da subito un clima di condivisione e di amichevolezza speciale…
  • ho acquisito nuovi strumenti di relazione con il malato e per me stessa da 
utilizzare quando la volonta’ non e’ sufficiente il seminario, le persone tutte 
mi hanno indicato una strada nuova e diversa. grazie a tutti.

Anche io vorrei dire grazie, per aver sperimentato con questi due seminari che, anche dentro le situazioni più dolorose, o che appaiono senza via d’uscita, se attingiamo alle nostre risorse più specificamente umane – parola, pensiero, scrittura, riflessione, affettività – possiamo accogliere e ri-significare persino alcune tranche della nostra vita apparentemente prive di senso.

Anna Cappelletti

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